罕見疾病的意思
罕見疾病(Rare Disease)又稱為孤兒疾病(Orphan Disease),是指那些影響人數較少的疾病。不同國家和地區對罕見疾病的定義有所不同,但通常是指那些影響特定人群的疾病,這些疾病的患病率通常低於一定比例的人口,例如低於萬分之一或十萬分之一。
罕見疾病的種類非常多,包括遺傳性疾病、神經系統疾病、腫瘤、免疫系統疾病、內分泌疾病、代謝性疾病等。許多罕見疾病是遺傳性的,從出生時或兒童期就會出現症狀。由於這些疾病的患病率較低,因此研究、診斷和治療這些疾病通常較為困難,而且藥物開發和治療選擇也較為有限。
為了促進對罕見疾病的研究和治療,許多國家和地區已經制定了相關的法律和政策,例如提供資金支持、稅收優惠、藥物快速審批程式等。此外,一些非政府組織和基金會也致力於提高公眾對罕見疾病的認識,並為患者和家庭提供支持和幫助。